Mariette lever med fibromyalgi: ”Smärtan får mig att maxa livet”

Livet lekte för Mariette Trempenau. Hon var superaktiv, älskade att träna – tills hon föll hop efter ett pass. Diagnos: fibromyalgi. Nu har hon hittat sin metod för att hantera smärtan som finns där varje dag, varje stund.

fibromyalgi

Sköna mjuka rörelser ger livskvalitet.

– På ett sätt gillar jag att sjukdomen inte syns. Då får folk lära känna mig som person, inte min sjukdom, säger Mariette Trempenau där hon sitter vacker och glad på ett kafé i Halmstad och sippar på en islatte.

Men har du ont just nu?

– Ja, det är klart att jag har ont, skrattar hon som om det vore självklart, och det är det för henne.

Var?

Hon känner efter några sekunder och rapporterar sakligt:

– I nacken, händerna, fötterna, benen och ryggen. Men det syns ju inte, jag har ju inte gips!

Det är väldigt svårt att tro att den här tjejen, med utstrålning och energi som tio vindkraftverk, lider av kronisk smärta. Varje dag, hela tiden.

– Det syns oftast inte. Men de som står mig nära, de har ju varit med och sett när jag fått smärtanfall, de har burit mig ut till bilen för att köra mig till sjukhuset.

De känner till dagarna när Mariette inte kan kamma sitt långa hår, dagarna då hon inte kommer upp ur sängen.

Förstod först inte symptomen

Det började när hon var 16 år och gick första året på gymnasiet i Helsingborg, jobbade extra, tränade innebandy tre gånger i veckan och älskade att springa. Livet var helt enkelt fantastiskt kul.

– Så fick jag vad jag trodde var en kraftig förkylning. Jag vilade tre dagar men sedan började det spritta i kroppen och jag ville träna igen.

Hennes lag laddade för Europas största innebandycup.

– På fysträningen kom jag sist när vi sprang. Jag hörde tränaren ropa ”Kör, kör, kör!” men jag orkade inte. Efteråt gick jag ut på toaletten för att skvätta vatten i ansiktet för att vakna till. Jag tittade mig i spegeln ovanför handfatet. Sen minns jag inte mer.

Hon hittades avsvimmad av sina lagkamrater och fördes i ilfart med ambulans till sjukhuset.

– Läkarna konstaterade att alla mina inre organ hade svullnat upp.

Mariette flyttades först mellan olika avdelningar på sjukhuset. Sedan fick hon bo hemma, men åkte ofta in till sjukhuset för att ta prover.

– Jag blev bitter. Frågade ”Vad har jag gjort för att förtjäna att drabbas av det här?” Jag skulle fylla 17 år, orkade ingenting och svimmade utan förvaring. Jag sov nästan hela tiden. Mamma fick väcka mig när vi skulle äta. Jag åt, sedan satte jag mig i soffan och somnade igen.

Så kom beskedet: Det var körtelfeber som gjorde att hjärtat arbetade för högtryck. Risken att hon skulle drabbas av hjärtinfarkt var stor.

– Men skulle jag dö? Jag ville inte att någon skulle veta hur allvarligt sjuk jag var. Jag sa till mamma ”Vi får inte berätta det här för någon”.

Med laser skalade läkarna bort delar av svullna halsmandlar och polyper, så att Mariette skulle få lättare att andas.

– Natten efter operationen sov jag så gott, äntligen fick jag i mig syre.

Ungefär ett år efter kraschen på innebandyträningen var hon tillbaka i skolan.

– Jag fick komma när jag orkade och jag fick en egen handledare.

Envis bestämde hon sig för att försöka läsa in två årskurser på ett år.

– Jag ville ta studenten tillsammans med klasskamraterna. Det skulle sjukdomen inte få ta ifrån mig.

Det gick – jubel och vit mössa!

Mariette flyttade till Halmstad för att studera media.

– Då insåg jag att det var inte alls bra. Jag hade ont, jag svimmade ibland och när alla andra gick ut och fikade efter skolan var jag tvungen att gå hem och vila.

Hon sökte läkare. Som förklarade att hon var deprimerad.

– Jag blev så förbannad. Jag ringde mamma och sa: ”Jag går aldrig mer till läkare, de är ju inte kloka!”

Lättnad att få korrekt diagnos

Men det fanns andra läkare. Specialisten som frågade: ”Var har du ont, var sitter smärtan?”. Och gav diagnosen: Fibromyalgi. Kronisk smärta. Fel i kroppens nervsystem som gör att smärtsignaler ständigt sänds ut.

– Det var en sådan lättnad. Det var inte jag som var dum i huvudet. Det var inte jag som överdrev eller inbillade mig.

Men det finns ännu ingen bot. Bara sätt att lära sig leva med smärtan.

– Jag fick gå på smärt-rehab. Det var jättebra. Men alla andra där var mycket äldre. Jag kände mig så ensam.

Hon sökte forum på nätet men tyckte att många var så uppgivna, att man tyckte synd om sig själv.

– Det är helt okej att tycka synd om sig själv ibland. Men jag tror att man sänker sin egen levnadsstandard om man fastnar i det.

Mariette ville ha något kaxigare.

Det var då hon startade sin sida på Facebook: Fuck Chronical Pain

– Jag har fått mycket respons, särskilt från unga tjejer som känner igen sig i min berättelse.

Värken och tröttheten har inte blivit bättre, men hon har lärt sig hantera sjukdomen bättre.

– Ibland gör jag roliga saker och vet att nästa dag kommer jag att få extra ont – men att det är värt det.

I ett och ett halvt år arbetade hon som studiochef för en fotostudio specialiserad på mode. Ett drömjobb.

– Jag kunde jobba elva timmar i sträck och äta lunch stående. Men sedan orkade jag inget på kvällarna och fick ligga hela helgerna. I läng­den ville jag inte ha det så, hur roligt än jobbet var, så nu har jag startat eget.

Hon är 23 år och hon bär alltid, alltid på smärtan i sin kropp. Men det är hon som äger smärtan, inte tvärtom. Eller som det står på hennes egendesignade affisch ”Darling, just fucking own it”.

Mariettes råd till dig med fibromyalgi

  • Gå på smärt-rehab.
  • Rör på dig. Även om det gör ont, träna! Hitta en form som passar dig, promenera eller simma.
  • Hitta rätt hjälp. När du möter läkare och sjukgymnaster som inte tror på dig när du berättar om din sjukdom – argumentera inte, gå bara därifrån och sök någon annan.
  • Se till att du ägnar tid åt sånt som du tycker är roligt. Det kan vara att pyssla eller att skaffa hund.

 

Hantera symptomen vid kronisk smärta – så tränar Mariette

Jag har fått lära om totalt hur jag tränar. Innan jag blev sjuk var jag van att totalt köra slut på mig på träningen och krypa ut därifrån. Det var så jag blev bättre! Men när man har kronisk smärta får man absolut inte köra för hårt. I början var det jobbigt. Jag kände mig ju knappast ens trött.

Går på gym tre gånger i veckan när jag kan. Har jag mycket ont kanske jag bara kan gå en gång.

Cyklar och tränar i crosstrainer och går på löpband eftersom jag inte kan springa. Plus att jag kör speciella rörelseprogram.

 

Fakta: Mariette Trempenau

  •  Ålder: 23 år.
  •  Gör: Egen företagare, fotograf, designer.
  •  Bor: Halmstad.
  •  Familj: Singel igen efter ett långt förhållande. Delar lägenhet med kompisen Frida ”Hon är mitt bästa bollplank och så inspirerande.”

 

Fakta: Fibromyalgi

  • Mariettes förklaring: Fibromyalgi är en dysfunktionalitet i kroppen. Genom fel i nervsystemet skickas smärtsignaler ut hela tiden. Man talar om tre underavdelningar: kronisk muskelvärk, kronisk ledvärk och kronisk trötthet.
  • #fuckchronicalpain är Mariettes Facebooksida som hon startat för att sprida kunskap om fibromyalgi, ge styrka till andra som lider av sjukdomen, bidra till forskningen och även dela ut stipendier.

 

Text: Maggan Hägglund Foto: Carolina Romare

 

ToppHälsas kostkurs

Psst.. Vill du bli din egen kostrådgivare? Missa inte ToppHälsas kurs med dietisten Karin Magnusson!

Det här är kursen för dig som vill lära dig mer om kost och näringslära för att sedan kunna coacha dig själv – eller andra – till att lyckas med en livsstilsförändring.

Klicka på på bilden eller HÄR.kostkurs

Kommentera

Läs mer om våra regler