Att somna framför tv:n eller under en föreläsning kan hända de flesta. Man kan ha sovit för lite, jobbat för mycket eller varit ute sent. Men det kan också bero på narkolepsi, en livslång sjukdom. Hur det känns och hur det kan hanteras, vet Paula Eriksson.

Paula Eriksson
Ålder: 29 år.
Gör: Massör.
Bor: Göteborg.
Familj: Singel.

– Jag fick diagnosen för fyra år sedan, säger Paula Eriksson. Då var jag 25 år och studerade vid Chalmers tekniska högskola i Göteborg, med drömmar om en framtid som ingenjör inom informationsteknik.

Trots att hon verkligen engagerade sig i sina studier och teknik som ämne, kände hon sig ofta trött och okoncentrerad. Tröttheten visade sig bero på sjukdomen narkolepsi. Den ger upphov till plötsliga sömnattacker, hallucinationer, sömnparalys (ett förlamande tillstånd som kan uppstå när man håller på att somna eller vakna), rubbad nattsömn och trötthet på dagarna.

Det var svårt att ta in att jag har en livslång sjukdom

– En gång somnade jag under en programmerings-laboration där en vän hjälpte mig, när jag skulle rätta en kod som blivit fel. Vi som satt runt bordet började skratta och undrade hur det var möjligt att somna på det viset, och en av mina kompisar sa ”Haha, narkolepsieller?”, på skoj.

Då väcktes en tanke i Paulas huvud, kunde det vara narkolepsi?
Vilket visade sig stämma när hon gick till en läkare.

– Jag blev glad över att få veta vad mina svårigheter beror på, att jag inte var korkad eller lat, så som jag ibland kände mig. Men ledsen över att ha fått en kronisk sjukdom som begränsar mig i vardagen, säger hon.

Många som får en permanent sjukdom börjar identifiera sig med den, förklarar Paula. Det gjorde också hon.

– I början såg jag mig själv som narkoleptiker, inte att jag är en person som har narkolepsi. Jag gör det fortfarande ibland.

När hon går till läkaren av andra skäl, så kommer narkolepsin alltid upp ändå, eftersom Paula inte längre kan svara ja på frågan om hon är frisk för övrigt. Det kommer hon aldrig mer att vara.

– Det är svårt att ta in att jag har en livslång sjukdom. Den har lett till stor sorg och oro inför framtiden, med tankar på hur det ska gå för mig, vad jag kan arbeta med, om jag kommer bli ratad eller diskriminerad på grund av det här.

narkolepsi

Hon pratar om identitetskris och förändring av framtidsplaner:
– I början var jag sorgsen över att min dröm kanske inte skulle bli sann, den att arbeta med informationsteknik. Jag var orolig över framtiden, men gav mig attan på att jag skulle klara utbildningen ändå. Jag hade fått för mig att det är ett drömjobb, som är flexibelt, bland annat. Men den bilden har jag fått ändra på. Jag har sett vänner som jobbar med det, och som upplever mycket stress, mycket jobb, mycket stillasittande. Jag hade hoppats på att ta examen, men fick ändra mina planer.

Varför hon har fått narkolepsi, vet hon inte. Det är inte som för en del andra, som fick sjukdomen efter att ha vaccinerat sig mot svininfluensa år 2009. Paula vaccinerade sig inte. Läkarens förklaring är att narkolepsi kan ligga latent i blodet, att det kan vara något genetiskt som finns i släkten, eller att det kan ha ett samband med stress.
Så vitt Paula vet har ingen i familjen sjukdomen. Hennes egen teori är att hennes narkolepsi utlöstes av långvarig stress. För stressad, det har hon varit.

– Jag har varit väldigt engagerad i olika föreningar på skolan, som tagit mycket tid och energi. Bland annat har jag varit med i ett lag som ordnat middagar, fester och klubbkvällar på skolan. Ofta har jag inte kommit i säng förrän efter 30 timmars vakenhet. Oregelbundna läggtider gjorde att mitt sömnmönster stördes.
Plus att plugg och alla tentor som måste klaras av, också gav upphov till stress.

Paula beskriver sin narkolepsi som ”ganska lindrig”. Det är i monotona situationer, eller i sådana som inte känns så intressanta, som hon kan nicka till i några sekunder.
Efteråt känner hon sig generad för att hon inte klarar något så självklart som att hålla sig vaken under dagen, vilket lett till skamkänslor. När hon fick diagnosen försökte hon inrätta vardagen efter sjukdomen lite bättre och stressa mindre.

– Till en början provade jag med anpassade studier, som min mentor hjälpte mig att schemalägga, plus att jag fick längre tid på tentor och ett vilorum dit jag kunde gå vid behov.

Men det blev ändå för mycket. Paula tänker att det beror på den identitetskris som diagnosen orsakade, eller att hon var utmattad på grund av sjukdomen. Så hon gjorde ett studieuppehåll, som fortfarande pågår. Inte bara på grund av tröttheten, utan även problem med koncentrationen.

– Min hjärna gör lite som den själv vill ibland, den kan exempelvis ge upphov till konstiga tankar och hallucinationer i samband med sömnattacker, förklarar hon.

Praktiska saker som att köra bil, klarar hon av. Det är inte så att hon med automatik somnar när och var som helst. Hon kan oftast med viljans kraft hålla sig vaken.

– Jag kan göra allt som jag har gjort tidigare. Det är upp till mitt eget omdöme. Men min läkare rekommenderar inte ett arbete som är monotont, som att sitta framför en dator hela dagarna, eftersom jag riskerar att somna till när något är enformigt.

Till en början åt Paula läkemedel för att försöka reglera sömn kontra vakenhet bättre.

– Jag fick sådana jobbiga biverkningar. Från dålig hy och gulnande tänder till hjärtklappning, huvudvärk, mardrömmar och aptitförlust – jag som älskar mat i vanliga fall, säger hon.

Min hjärna gör lite som den vill, ibland får jag hallucinationer

Efter ett och ett halvt års kamp för att med läkemedel försöka må bättre, utan att göra det, bestämde hon sig för att sluta med dem och prova en annan väg.

– Jag har alltid varit intresserad av örter och hälsa, och flyttade mitt fokus till egenvård och naturläkemedel, säger Paula.

Hennes väg till ökat välmående är att motionera regelbundet genom att jogga och promenera, äta bra, och ta tillskott av vitaminer, mineraler och örter, ha vilostunder varje dag, yoga, meditera och köra detox-kurer ibland. De första månaderna var tunga, eftersom Paula kände sig ännu tröttare ett tag. Nu tycker hon att hon bättre klarar av att hålla sig vaken på dagarna och att hon har blivit mindre trött. Hälsa har blivit hennes nya inriktning i livet, även professionellt.

– Jag har pluggat till hälsocoach och öppnat eget. Just nu arbetar jag mest med massage, men vill i framtiden utöka det till att göra konsultationer där jag pratar motion och kost med mina klienter.

Hon hoppas också att hon så småningom ska kunna förena sitt intresse för teknik med hälsa. Det har kanske inte varit så fel för hennes del, att få tänka om jobbmässigt. Hur det blir i framtiden vet hon inte än.

När det gäller relationer med andra, vänner såväl som pojkvänner, så är Paulas erfarenhet att hon möts av förståelse och omtänksamhet, som regel.
– I början berättade jag om min sjukdom i ett tidigt skede, nu väntar jag ett tag. Jag vill att andra ska bilda sig en uppfattning om mig först, så att den inte bygger på förutfattade meningar om sjukdomen. Till exempel tro att jag somnar var och när som helst. Det inträffar väldigt sällan, och om det händer, så är det så korta stunder att ingen märker det.

Paula önskar att vården per automatik skulle erbjuda samtalskontakt när någon får beskedet att hen har en kronisk sjukdom:
– Att få ett sådant besked kan leda till depression när man bearbetar förändringen av framtidsplaner och ens identitet som följer med den, konstaterar hon.

Med den här intervjun tar hon ett viktigt steg i sin personliga utveckling: Att göra upp med skammen kring sjukdomen, som bara hennes närmaste har känt till hittills. Bland annat har hon varit rädd för att bli bortvald, exempelvis i jobbsammanhang.
– Att vara öppen är ett sätt att acceptera att narkolepsin är en del av mig. Jag känner att det är dags att bli modig nu och att sluta känna skam.

narkolepsi

Så klarar Paula sin vardag med narkolepsi:

1. Accepterar dagsformen och lyssnar på kroppen. ”Har jag sovit väldigt dåligt så pressar jag mig inte.”
2. Tackar ibland nej till umgänge. ”Det är inte alltid jag orkar umgås eller hänga med på aktiviteter.”
3. Har ”poker-face”. ”Utsidan säger inte så mycket om hur jag mår. Ibland är jag helt slut inombords och håller mig uppe på ren viljestyrka”.
4. Tar tupplurar. ”Jag behöver vila under dagen och få vara ifred.”
5. Äter bra. ”Fyller på med vitaminer och mineraler och motionerar regelbundet.”

Bara trött – eller narkolepsi? Så vet du:

• Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som rubbar hjärnans reglering av sömn och vakenhet.
• Det främsta symtomen är uttalad sömnighet dagtid och sömnattacker som inte går att förhindra. Attacker med plötslig kraftlöshet i musklerna och känsla av förlamning (kataplexi), samt hallucinationer och förlamning (sömnparalys) i samband med insomning och uppvaknande förekommer. Liksom koncentrationssvårigheter och minnessvårigheter.
• Oftast uppstår sjukdomen i tonåren, men det kan också ske tidigare eller senare i livet. Symtomen startar oftast före 30årsåldern.
• Det finns effektiva mediciner, särskilt mot sömnattackerna, men sjukdomen går inte att bota.
• Antalet drabbade är inte känt, men man brukar säga 27-50 personer per 100 000 invånare, cirka 4 500 i Sverige.
Källa: Neuroförbundet, Vårdguiden, 1177.se, Socialstyrelsen.se 

SKRIV TILL OSS! 
Har du gjort en nystart i livet som du vill dela med dig av? Hör av dig till oss så har du chansen att få berätta om din resa i tidningen och på webben.
Mejla red@topphalsa.se eller skicka ett brev till
ToppHälsa, 105 44 Stockholm.
Märk ditt brev ”Nystart”.

Text Mia Coull  Foto Julia Sjöberg

NUVARANDE Paula fick narkolepsi av stress: ”Det är svårt att ta in att jag har en livslång sjukdom”
NÄSTA Hitta lugnet – yogapasset som hjälper dig att stressa ner!