Tonårstrött eller bara inbillningssjuk? Teorierna om Martha Henrikssons diffusa magsmärtor och den oförklarlig tröttheten var många. Till slut kom Marthas mamma på vad som var fel: Hennes 14-åriga dotter hade drabbats av fibromyalgi!

 

MARTHA A HENRIKSSON
Ålder: 32 år.
Familj: Tre barn som är 4, 6 och 8 år.
Bor: Åstorp i Skåne.
Gör: Två deltidsjobb, ett i en bokhandel och ett på en fruktodling.

J

ag har varit nere på botten och vänt, säger Martha A Henriksson.

Hon har haft ont i nästan hela sitt 32-åriga liv. Redan som liten gick hon på otaliga läkarundersökningar för diffusa magsmärtor och huvudvärk. Ingen förstod vad som var fel. Man testade att utesluta olika sorters livsmedel ur kosten, men ingenting hjälpte.

– Jag vet inte hur många läkare jag träffade. Hela tiden skickade de mig vidare för nya utredningar. Till slut hamnade jag på barn- och ungdomspsykiatrin för de trodde att det var något psykiskt fel på mig. Det var så förnedrande. Jag visste att det inte var fel på mitt huvud, det var något fel i kroppen. Det var en kamp att bevisa jag var sjuk ”på riktigt”.

När hon gick i åttan eskalerade det, kroppen orkade plötsligt inte lika mycket som tidigare.

– Jag är uppväxt på en gård i Västerbotten och var väldigt aktiv som barn. Men en dag tog det en och en halv timme att klättra uppför ett berg som det tidigare hade tagit mig 20 minuter att ta mig upp för.

Marthas mamma sökte information i böcker och tidningsartiklar, försökte hitta svar på vad som var fel med hennes dotter. En dag läste hon om ”SVBK” (”sveda-, värk- och brännkärringar”), ett uttryck som förr användes av vissa läkare för kvinnor som sökte hjälp för mer eller mindre diffusa smärtor. När läkarna inte lyckades diagnostisera problemet användes uttrycket ”SVBK”. I dag vet man att symptomen kan vara tecken på fibromyalgi. Marthas mamma läste om symptomen; värk som flyttar runt i kroppen, större smärtkänslighet än vad människor normalt har, extrem trötthet. Och Martha kände igen sig i allt!

– Nu behövde vi bara få läkarna att acceptera att jag förmodligen hade fibromyalgi.

Till slut lyckades de och Martha fick diagnosen juvenil fibromyalgi, alltså fibromyalgi som drabbar barn. Eftersom hon var så ung ville läkarna inte ge henne smärtdämpande medicin, som hon skulle kunna bli beroende av. I stället fick hon delta i ett smärtteam för att lära sig hantera sin smärta. Hon skickades på bassängträning och till arbetsterapeuter. Den enda medicin hon fick var antidepressiva och sömntabletter. Men ingenting hjälpte mot smärtan, och värre blev det när hon fyllde 18. Då skrevs Martha ut från barnmottagningen. Vårdcentralen ville inte ha henne som patient, inte heller reumatologen. Hon hade nu ingen läkare alls att vända sig till.

– Jag hade ångest över att jag inte hörde hemma någonstans inom vården, trots att jag var så sjuk. Ångesten satte sig på andningen, vilket gjorde att jag lätt svimmade. Och värken i kroppen flyttade hela tiden. Ibland kunde jag sitta, ibland inte. Ibland kunde jag inte stå, ibland kunde jag det. Det var så oförutsägbart.

MARTHA LYCKADES TROTS ALLT ta sig genom gymnasiets omvårdnadsprogram. I tre år jobbade hon som undersköterska i Norge, sedan träffade hon en man och flyttade 2008 ihop med honom i Skåne. När hon var 24 år blev hon mamma. Efter ett tag kom andra barnet.

– Pappan till barnen hade svårt att acceptera att jag var sjuk. Han tyckte att jag var lat när jag inte gjorde vissa saker, och jag hade hela tiden dåligt samvete för att jag inte kunde göra så mycket som jag ville.

Även svärföräldrarna ifrågasatte om Martha verkligen var så sjuk som hon sa. Hon kände sig ensam, missförstådd och saknade sin familj i Norrland. När hon var gravid med sitt tredje barn blev hon inlagd på sjukhus på grund av vätskebrist.

– Det var kämpigt att ha två små barn och vara gravid med ett tredje. Jag kände en enorm press och stress, det var det värsta jag varit med om. Mitt liv var jättejobbigt, vilket gjorde att jag fick ännu mer ont och undrade hur jag skulle kunna ta hand om mina barn när jag knappt kunde ta hand om mig själv.

Martha säger att hon la all sin energi på barnen för att de skulle ha det bra.

– Så här i efterhand inser jag att jag borde ha lyssnat på mig själv också.

När det tredje barnet var ett och halvt år separerade paret. Då var Martha 29 år och tämligen stukad både mentalt och fysiskt.

– Att separera var det bästa jag gjort. Jag är en annan person i dag. Det är så stor skillnad på hur jag mår nu och hur jag mådde för tre år sedan. Förut var det flera dagar i månaden som jag inte kom upp ur sängen. Nu klarar jag det nästan jämt.

Martha orkade ta tag i sitt liv. Hon var sedan tidigare medlem i Fibromyalgiföreningen i Ängelholm, och medlemmarna där var – och är – ett ovärderligt stöd för henne.

– Man behöver inte förklara varför man har en dålig dag, man är med i gemenskapen ändå. Missar jag ett möte skickar de ett sms och frågar hur jag mår. De bryr sig om mig, och jag känner mig trygg med dem.

Numera är Martha till och med ordförande i föreningen.

– Det är slitsamt, men det ger mycket tillbaka. Ibland känner jag att jag tar på mig för mycket, men det är så roligt. Och när man har roligt, är det lättare att stå ut med smärtan.

JOBBET SOM UNDERSKÖTERSKA sa Martha upp sig från 2013.

– Tempot funkade inte för mig. Man får inte ha en dålig dag när man jobbar inom vården. Vissa dagar kunde jag till exempel inte lyfta patienter, och det går ju inte.

I stället började hon jobba deltid med lönebidrag, på en fruktodling och i en bokaffär, vilket fungerar utmärkt. Nu kan hon ta en paus när hon behöver utan att det drabbar en patient.

Numera har jag förstående arbetsgivare. Förut ifrågasatte de varför jag kom sent vissa dagar och ibland tog längre lunchrast. De förstod inte hur jag kunde ha så ont, trots att jag förklarade min situation och försökte göra rätt för mig. Mitt bästa dög inte, kändes det som.

– Nu längtar jag till jobbet varje dag, jag tycker om att känna mig behövd. Jobbet är min livlina.

MENTALT ÄR DET DOCK jobbigt att vara anställd med lönebidrag. Det utvärderas varje år, en jobbig process för Marta som ständigt måste bevisa att hon inte orkar som andra. Smärtan tacklar Martha genom att lyssna på kroppen och inte pressa den för hårt. Och så tar hon smärtstillande, antidepressiva och insomningstabletter.

– Det som är jobbigast är när jag måste ställa in planer och inte kan leva upp till andras förväntningar. Martha tar också ensam hand om barnen, vilket ibland kan kännas tungt. Men hon har ett bra socialt nätverk runt sig.

– Det är lätt att förlora vänner och bekanta när man är sjuk, men jag har fått många goda vänner bland annat genom kyrkan. Jag är öppen med att jag har ont, och ibland är sur på grund av det, men ber att få vara med i gemenskapen ändå. Och så har jag ett stort stöd från min familj.

– I dag mår jag jättebra och har ett rikt liv. Jag känner inte längre avundsjuka på andra som är friska och orkar jobba mer än vad jag gör. Jag är stolt över mig själv som ändå klarar att jobba deltid och kan ta hand om mina tre barn på egen hand.

En kvarts miljon har fibromyalgi

➔ Fibromyalgi är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig utbredd smärta i musklerna och ibland även i lederna. Några orsaker tros vara långvarig stress, infektioner samt fysiska och psykiska trauman. En genetisk faktor har identifierats och studier visar att döttrar till fibromyalgidrabbade löper ökad risk.

➔ Personer med fibromyalgi har bland annat trötthet, stela muskler, domningar och sömnproblem.

➔ Man räknar med att två–fyra procent, cirka en kvarts miljon människor i Sverige, drabbas av fullt utvecklad fibromyalgi. Betydligt fler kvinnor än män drabbas.

➔ Sjukdomen har varit känd länge, men det var först på 80-talet som den accepterades som en diagnos.

Källa: Fibromyalgi.se och Fibromyalgiförbundet

Psst! Kolla in vår nya yogakurs som guidar dig till ett skönare liv – på bara 10 veckor!

Yoga & yinyoga – bli smidig, stark och stressfri på 10 veckor!

Yoga motverkar stress och depression, minskar värk i nacke och rygg, stärker hjärtat och gör dig smidig och stark. I den här kursen får du konkreta och användbara verktyg som hjälper dig att hitta en mer hälsosam livsstil i förenlighet med yogans filosofi. 

Pris: 799 kr